“冬季是系统性红斑狼疮容易复发的季节，尤其是对于很多不坚持长期规范治疗，擅自减药、停药的患者而言，当手指出现狼疮皮疹的时候，会误以为是冻疮，殊不知，这已是狼疮复发的前兆。”看着小琳（化名）布满红色皮疹的双手，苏州大学第一附属医院风湿免疫科主任武剑教授解释道。

苏州大学附属第一医院风湿免疫科主任 武剑教授

3年前，小琳由于不明原因、久治不愈的腹胀，辗转多个科室后，最终在风湿免疫科被确诊为系统性红斑狼疮（SLE），且伴有严重的狼疮肾炎。治疗初期，小琳开始了激素与免疫抑制剂的治疗方式，但长期、大剂量使用激素治疗的副作用也日趋明显：身材走形、骨质疏松、高血压等副作用压得她喘不过气。在专科医生的综合评估下，小琳开始使用生物制剂贝利尤单抗进行治疗且受益明显。可迫于经济原因，治疗1年后，她中断了生物制剂的治疗，爱美的她再也不想遭受长期、大剂量激素治疗之苦，便私自停掉了所有治疗药物，且长达半年没有复查。而此次因感冒入院的她怎么也想不到，自己的感冒和“冻疮”居然是狼疮复发的前兆。

擅自减停药物危害大，长期规范治疗需谨记

武剑教授介绍：“对于系统性红斑狼疮患者而言，如果坚持长期规范治疗、疾病控制稳定，是可以达到正常人寿命的。但在临床上，我们发现越来越多的系统性红斑狼疮患者会出现擅自减药，甚至停药的现象，我们医院每年因为疾病加重而住院的患者就高达500例之多。究其原因，担心长期、大剂量激素治疗副作用与创新治疗药物经济压力过大占多数。其实，激素是没有安全剂量的，哪怕再小的剂量，长期服用依旧可能会面临向心性肥胖、骨质疏松，股骨头坏死等副作用。同时，部分患者由于经济原因，被迫减少药物剂量，致使疾病一直处于活跃的边缘。”

在我国，还有超过百万的患者和小琳一样正遭受着系统性红斑狼疮的折磨。数据显示，系统性红斑狼疮好发于15-45岁的育龄期女性，近2/3的患者在7年随访过程中发生至少1次的疾病活动期，50%的患者发病5年内发生永久性器官损害，面对反复复发以及器官受累加重的疾病特点，狼疮患者应坚持长期规范治疗，减少疾病危害。

武剑教授介绍：“实际上，随着医疗水平的进步，临床用于治疗狼疮的新选择也越来越多，生物制剂贝利尤单抗的上市打破了狼疮患者‘无药可用’的困局。和传统治疗药物相比，生物制剂的靶向性较强，可缓解激素靶点多，长期、大剂量使用副作用多的难题。有帮助患者减少激素用量、减少复发、实现器官保护等作用。可虽然不少适合生物制剂治疗的患者获益于这一创新治疗药物，但迫于经济原因，又不得不中断治疗。”

进医保经济减负，为长期规范治疗助力

受益于国家医保目录动态调整鼓励创新药物的思路，2020年12月，全球首个且唯一用于治疗系统性红斑狼疮的生物制剂贝利尤单抗成功列名2020年《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》。贝利尤单抗在上市第二年内即被纳入医保，治疗费用大幅降低，这将显著提高中国系统性红斑狼疮患者对这一创新生物制剂的可及性和可负担性，并帮助患者更好地实现疾病的长期规范管理。

武剑教授介绍：“目前苏州已有近百名狼疮患者使用了贝利尤单抗治疗且疗效良好，此次生物制剂贝利尤单抗被纳入医保，将有望实现大幅降价，对于适合生物制剂治疗的狼疮患者而言无疑是意义重大的好消息。减轻患者治疗经济压力的同时，将有助于患者坚持长期规范治疗，从而实现疾病稳定，早日拥有与常人无异的全新生活。”

最后，武剑教授提醒：“长期规范治疗是狼疮疾病稳定的重要前提，早诊早治也十分重要。当出现不明原因的关节痛、脱发、口腔溃疡、持续低烧、不明原因的贫血等现象时，都应提高警惕，提早检查。另外，确诊的狼疮患者在日常生活中也要格外注意，避免劳累，感染。有光过敏的患者尽量避免在阳光强烈时外出，做好防晒工作。在饮食上，少食用容易引发光过敏的食物，如菌菇类、豆荚类、苜蓿类等。”

(编辑：海海）